Belén Martín, esposa de Saturnino Cobo que inició hace 72 horas una huelga de hambre para que su marido reciba el tratamiento contra la Hepatitis C, ha obtenido una primera respuesta de las autoridades: Le han extendido una receta para que en el día de mañana pueda obtener el medicamento que Saturnino - en fase terminal- necesita para intentar sobrevivir a la enfermedad. De todas maneras, Belén seguirá en huelga de hambre hasta que le entreguen "en mano" el medicamento.
Antecedentes
Saturnino tiene 47 años, padece una Hepatitis C en fase terminal y está en lista de espera para un tratamiento caro, alrededor de 60.000 euros, y efectivo (tiene una casa de curación del 90%), que incluye una sustancia llamada sofosbuvir, que el Ministerio de Sanidad ha estado negociando durante varios meses con el laboratorio que lo fabrica, Gilead, y cuya financiación pública fue aprobada el 1 de noviembre. El pasado 20 de octubre, a Saturnino se le calificó como ‘situación clínica urgente’, por lo que se aprobó el uso de agentes antivirales de nueva generación, en este caso el ya mencionado sofosbuvir y también daclatasvir, otro antiviral que aún no ha entrada en el sistema público pero que se puede conseguir por vía de ‘uso compasivo’.
Portavoz del Hospital Ramón y Cajal
El Hospital Ramón Cajal empezará a suministrar a partir de este martes el tratamiento contra la hepatitis C al marido de la mujer en huelga de hambre tras haber recibido ya el fármaco que faltaba. Según el Ramón y Cajal, el hospital disponía del Sovaldi desde la semana pasada, pero se encontraba a la espera de recibir el Daclastavir desde fuera de España, lo que requería una autorización.
Una mujer logra que receten el tratamiento contra la hepatitis C a su marido tras hacer una huelga de hambre
Daniel Martín - Diario Público
La esposa del paciente asegura que si su caso no llega a salir en los medios, su cónyuge habría muerto. En España fallecen once personas al día a causa de esta enfermedad a pesar de que Sanidad tiene acceso a un medicamento muy efectivo para combatirla.
Belén Martín, mujer de Saturnino Cobo, un enfermo de hepatitis C en fase terminal, inició el pasado viernes 14 de noviembre una huelga de hambre en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid para pedir que su marido recibiese el caro y efectivo tratamiento que podría salvarle la vida. Hoy, cuatro días después, Saturnino ha recibido la receta para poder adquirir mañana el medicamento en la farmacia.
A pesar de la buena noticia, Belén se muestra escéptica. Asegura que continuará la huelga hasta que su marido "tenga las pastillas en la mano". Su desconfianza nace de la inacción y pasividad del Ministerio de Sanidad hasta el momento.
El 1 de Noviembre el Ministerio de Sanidad llegó un acuerdo con el laboratorio Gilead para que su medicamento para la hepatitis C sofosbuvir, comercializado como Sovaldi, se pudiera incluir en la financiación pública. La negociación entre la administración y el laboratorio se saldó con la reducción del precio del tratamiento de los 60.000 euros pretendidos por la empresa en un primer momento a 25.500 euros.
Desde entonces, a pesar del acuerdo, los médicos se han visto maniatados y no han podido extender recetas de Sovaldi a la espera de que Sanidad hiciera públicos los informes de posicionamiento terapéutico, que establecen las bases sobre a qué pacientes se proporciona el tratamiento. Esos informes siguen sin ser publicados.
Mientras, en España mueren al día once personas con hepatitis C y los más de 300.000 pacientes diagnosticados viven en una situación de incertidumbre absoluta a la espera de recibir el tratamiento que podría salvarles la vida.
Belén Martín señala que es "muy triste" que su marido sea atendido gracias al revuelo mediático que ha causado su huelga de hambre. "Si no salimos en los medios de comunicación mi marido habría muerto", declara. Además, destaca que el tratamiento llega tarde. De haberlo recibido hace unas semanas, el daño hepático sería mucho menor. Ahora, puede que ni el tratamiento le salve de necesitar un trasplante.
Una enfermedad silenciosa y silenciada
La mujer de Saturnino denuncia que la hepatitis C es una enfermedad "silenciosa y silenciada". Silenciosa porque es asintomática durante varios años hasta el momento en el que causa daños y silenciada porque el Gobierno quiere tapar la situación por la que pasan actualmente los infectados. Belén Martín asegura que "esto es sólo el principio" y que seguirá luchando para que mucha gente siga los pasos de Saturnino y reciba sus recetas.
La lucha de otra mujer casada con un enfermo de hepatitis C, Teresa, muestra la otra cara de la moneda, la indefensión de los pacientes que no lograron la atención de los medios. Le diagnosticaron la enfermedad a su marido hace 23 años. Tras muchos años recurriendo a la sanidad privada sin ningún resultado positivo, se enteraron hace unos meses de la existencia del nuevo tratamiento. En principio, su coste era de 60.000 euros. Llevados por la desesperación, le dijeron a su médico que si era necesario vendían el piso para poder pagarlo. El doctor les disuadió asegurando que en poco podría recetarle el tratamiento. Eso fue hace dos meses.
Ahora, el daño hepático de su marido es irreparable y además del tratamiento necesita un trasplante. "Cada día que pasa las posibilidades de salir adelante de mi marido disminuyen", declara Teresa. El miércoles su marido tiene consulta. Teresa asegura que si ese día no le dan el tratamiento, se pondrá en huelga de hambre como Belén Martín.
"Nos están dejando morir"
Ante casos como este, la Plataforma de Afectados por la hepatitis C denuncia que el Gobierno incurre en un delito de omisión de socorro al no proporcionar el medicamento a todos los enfermos. Creen que los 125 millones de euros que el Gobierno destinará en 2015 a pagar los tratamientos son insuficientes y dejarán a mucha gente fuera. Calculan que, con los 25.500 euros que se pagarán por cada tratamiento, de los 300.000 pacientes diagnosticados sólo unos 5.000 recibirán el tratamiento. La plataforma estima que al menos 80.000 de los diagnosticados se encuentran en una situación crítica y que cerca de 200.000 personas pueden tener la enfermedad sin saberlo.
La asociación asegura tener informaciones procedentes de las instituciones sanitarias que apuntan a que los borradores del informe de posicionamiento acogen una gran cantidad de restricciones de acceso al medicamento. Esas fuentes afirman que el tratamiento se dará solo a los enfermos de fase 4 que se encuentren en una situación crítica, es decir, a pacientes cirróticos y a la espera de recibir un trasplante de hígado.
Indignado ante esta posibilidad, el portavoz de la plataforma, Mario Cortés, declara que "dejan que nos salga un cáncer para luego medicarnos" y pide que el tratamiento se proporcione, sin excepciones, a todos y cada uno de los pacientes diagnosticados antes de que estos lleguen a situaciones críticas.
La plataforma denuncia el "desprecio gubernamental" al que están sometidos los enfermos de hepatitis C. Afirman que el Gobierno de Rajoy y, más concretamente, el Ministerio de Sanidad que dirige Ana Mato, están incurriendo en un delito de omisión de socorro. La asociación se queja de que las instituciones "dan la callada por respuesta" y señala directamente al presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, Mario Minjo Zapatero, que accedió a reunirse con ellos y abandonó el encuentrosin dar soluciones tras apenas media hora dejándoles "con la palabra en la boca" al alegar problemas de agenda.
Mario Cortés, que también tiene hepatitis C, asegura que desde la plataforma de la que es portavoz harán todo lo que esté en su mano para dar con una solución y recibir el tratamiento. "No estamos pidiendo nada extraordinario, pagamos impuestos y tenemos derecho a que se trate nuestra enfermedad" de no hacerlo, asegura, el Estado estará rompiendo el contrato que tiene con la sociedad.
"Salvan bancos y autopistas pero no salvan personas; nos están dejando morir", sentencia Mario Cortés, que asegura que no le queda nada que perder y que si el siguiente paso tiene que ser ocupar hospitales no dudarán en hacerlo.
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